La fatiga crónica y el olvido, las batallas que un joven de Playas de Rosarito enfrenta con IA

Stefan Arce Ruiz es un joven de Playas de Rosarito, en Baja California, que tiene de 22 años pero los últimos cinco ha estado enfrentando los síntomas de la encefalomielitis miálgica (también conocida como síndrome de fatiga crónica o ME/CFS) acompañada de disautonomía severa, condiciones que lo han llevado a quedar completamente postrado y a depender de nutrición por sonda para sobrevivir.

"Tengo tanta fatiga que no puedo mover ni siquiera brazos o piernas, todo el cuerpo está sumamente cansado. Estoy casi como un vegetal conectado a máquinas para poder vivir. Moverme cinco segundos me cuesta tanto aire y no hablo ya nada porque estoy sumamente fatigado", fue un testimonio que compartió en noviembre del 2023.

¿Qué es lo qué pasa con Stefan?

La encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica (ME/CFS) es una enfermedad debilitante caracterizada por un agotamiento físico y mental extremo que no mejora con el descanso. Puede ir acompañada de dolor muscular, problemas cognitivos, hipersensibilidad a estímulos y, en casos graves, la pérdida casi total de autonomía, según expertos de la Clínica Mayo. La disautonomía, por su parte, altera el funcionamiento del sistema nervioso autónomo, afectando funciones vitales como la presión arterial, la digestión o la regulación de la temperatura.

En el caso de Stefan, la enfermedad avanzó al punto de necesitar insumos médicos indispensables, entre ellos la fórmula Peptamen 1.5, jeringas, sondas, electrolitos y suplementos para mantenerlo estable. Sin embargo, el costo de sus este tratamiento después de todos los gastos que han asumido, supera las posibilidades económicas de su familia, por lo que ha iniciado una colecta solidaria en GoFundMe.

Un acto que trascenderá

Además de buscar apoyo para continuar con sus cuidados médicos, Stefan ha emprendido un proyecto personal único: reunir sus memorias con ayuda de inteligencia artificial. A través de esta herramienta está organizando sus mensajes, fotografías y testimonios en un solo archivo digital.

"Lo hago porque esta enfermedad puede arrebatarme la voz y la fuerza para expresarme. Quiero que quede mi testimonio claro y completo, que se entienda lo que significa vivir con ME/CFS y que nadie lo niegue", expresó a través de redes sociales.

El joven subraya que cualquier aportación, ya sea económica o compartiendo su campaña, puede marcar la diferencia en su lucha por sobrevivir y en su esfuerzo por dejar un legado de conciencia sobre esta enfermedad poco comprendida y aún sin cura.

"Hoy te pido ayuda para seguir vivo", fueron sus palabras.

Conoce más acerca de su causa y como apoyarla aquí: https://gofund.me/30c903b9